A Síndrome de Down, diferente do que muitas pessoas acreditam ser, não é uma doença e sim uma mutação genética causada pela presença de um cromossomo a mais nas células do portador. Assim sendo, a Síndrome de Down não é transmissível e não tem cura.
Seu principal fator de risco é a idade avançada na mãe, mas cabe destacar que ela é resultante de uma multicausalidade. Em sua maioria, mas não como regra, os portadores de Síndrome de Down apresentam traços físicos característicos. Porém como não é uma regra, é necessário um diagnóstico médico para confirmar a presença da síndrome.
Os portadores desta síndrome também possuem suas capacidades cognitivas afetadas em sua estrutura e funcionamento, responsáveis por um retardo mental que pode ser de leve a moderado, variando de indivíduo para indivíduo. Em relação ao nível do déficit cognitivo, deve-se levar em conta que a educação recebida e a estimulação adequada no ambiente no qual está inserido, faz toda a diferença no desenvolvimento das funções cognitivas.
A palavra "síndrome" tende a gerar uma sensação de negatividade, inferioridade, deficiência, incapacidade, entre outras. No caso da Síndrome de Down, o atraso no desenvolvimento mental e físico não impedem seus portadores de terem uma vida comum, assim como os demais. Muitos estudam, trabalham, tem relações pessoais, sociais, culturais e constituem família.
Para os pais e família, receber um diagnóstico que seu bebê é portador de Síndrome de Down nunca é algo esperado e, por isso, acabam precisando lidar com a frustração de terem suas expectativas a respeito da trajetória pessoal do seu filho abalada. É preciso que sejam encorajados a refletir e falar sobre, buscar informações que respondam as suas dúvidas, conhecer grupos de apoio para compartilhamento de experiências, e acompanhamento psicológico pode ser indicado em casos mais extremos.
É imprescindível que a família do portador procure estabelecer um suporte multiprofissional para atender a todas as necessidades da criança, preferencialmente num modelo onde os profissionais conversem entre si para traçar um plano de apropriado e personalizado de estímulos que propiciem um melhor desenvolvimento motor e cognitivo, e também de auxiliar na orientação da família e escola.
No caso da Psicologia, o profissional pode atuar como facilitador entre o vínculo familiar, na compreensão do desenvolvimento da síndrome associando as fases de desenvolvimento, auxiliar na promoção do desenvolvimento emocional e cognitivo, além do suporte à angústia de todos os envolvidos na rotina do portador.
É cada vez mais comum ver os portadores de Síndrome de Down nas mais diversas atividades cotidianas, o que tende a aumentar, uma vez que só no Brasil estima-se que 270 mil pessoas possuem diagnóstico comprovado desta síndrome.
É importante ressaltar que a carência de informações auxilia no aparecimento de mitos e pré-conceitos a respeito dos portadores e, acreditando no poder na divulgação de informação, o SOBREVIVER aproveita o Dia Internacional da Síndrome de Down para tentar quebrar mais um tabu.
O Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março justamente pelo formato da data fazer alusão ao fato de a Síndrome ser resultante de 3 cromossomos no par número 21 (trissomia do 21). A Down Syndrome Internacional foi responsável pela escolha da data e, juntamente com a Organização das Nações Unidas (ONU), fazem com que 193 países comemorem esta data. Ou seja, 193 países estarão realizando ações, atividades, compartilhando informações e trazendo naturalmente o assunto para mais próximo das pessoas.
Os portadores de Síndrome de Down são gente como a gente, possuem os mesmos direitos e deveres que todos os cidadãos e merecem o mesmo respeito que todo ser humano gosta de receber.
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Fontes:
http://www.movimentodown.org.br
http://www.federacaodown.org.br
http://www.fsdown.org.br
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